Convenzione A.N.FI.S.C.

 Convenzione_ANFISC

 

Informiamo  che è attiva la  Convenzione   stipulata   tra   l’ Associazione  A.N.FI.SC  ONLUS  e la  I.S.F.R.O. ( Istituto Superiore Formazione Reflessologia Olistica )   – Si mettono   a disposizione i  Reflessologi  Plantari  di ISFRO   mediante i quali i soci  ANFISC  potranno  usufruire  di  agevolazioni  nei trattamenti  reflessologici .

Alleghiamo di seguito  le informazioni inerenti la

FIBROMIALGIA  ( FM ), la ENCEFALOMIELITE MIALGICA ( CFS )  e la

SENSIBILITA’   CHIMICA MULTIPLA ( MCS ).

N.B :  Tutte le informazioni allegate sono di proprietà dell’ A.N.FI.S.C. 

L’Associazione Nazionale A.N.FI.S.C. nasce il 18 luglio 2007 con l’intento di far riconoscere alcune Patologie trascurate dalle Istituzioni e dal Sistema Sanitario Nazionale e far sì che le persone colpite da tali malattie invalidanti vedano riconosciuto un diritto da troppo tempo negato. E’ un’associazione a Promozione Sociale (A.P.S.).

Le patologie sono: la Fibromialgia (FM), l’Encefalomielite Mialgica (CFS) e la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) quest’ultima inserita con Verbale del 07 maggio 2010; sono patologie correlate fra loro.

Le patologie appena menzionate sono molto diffuse sul territorio nazionale e prive di una cura definitiva. Si ipotizza che tutte e tre incidano in Italia sulla popolazione generale intorno al 6-7% , ciò sta a significare tra i 3 e i 4 milioni di individui affetti.

Sono malattie croniche-invalidanti e colpiscono la popolazione di ogni età, razza e sesso e per le quali la medicina tuttora non sa individuare una causa scatenante.

L’Associazione ha inoltre lo scopo di creare più Centri di Riferimento, atti a svolgere studi, ricerche, monitoraggio e approfondire la multifattorialità dei sintomi delle sopracitate Patologie (che richiedono l’intervento di più specialisti), l’applicazione di terapie adeguate unitamente al supporto psicologico alla persona.

L’A.N.FI.S.C. fornisce una corretta informazione sulle patologie, sensibilizza l’opinione pubblica e le Istituzioni attraverso il volantinaggio e i vari media, e in prospettiva, convegni e corsi di aggiornamento per i medici.

A.N.FI.S.C. Onlus, è riuscita a dare vita ad un Ambulatorio Universitario per i  malati di Fibromialgia ed Encefalomielite Mialgica a Valeggio sul Mincio, unità operativa della Reumatologia di Borgo Roma, diretto dalla Cattedra Universitaria del Prof. Silvano Adami; la Responsabile dell’Ambulatorio per le Patologie è la Reumatologa Dott.ssa Irma Lippolis, quale primo punto di riferimento per l’importante lavoro di raccolta dati, monitoraggio e studio. Troverete ulteriori  indicazioni sul sito www.anfisc.it. In Lombardia, a Pavia, presso il Policlinico San Matteo, si sta avviando un altro Ambulatorio Universitario con un gruppo di specialisti che si occuperanno di dolore pelvico nella Fibromialgia e disturbi connessi, gli specialisti per ora sono : Dott.ssa Barbara Gardella Ginecologa, Dott. Massimo Allegri Antalgologo, Dott. Daniele Porru Urologo. Verranno formati altri centri con altri specialisti, in luoghi diversi, per queste informazioni in via di sviluppo, basterà visitare il nostro sito, www.anfisc.it

I malati di queste patologie, purtroppo ancora oggi, vengono etichettati da molti medici come malati psichiatrici prescrivendo medicinali non del tutto idonei per queste patologie.

Uno scopo, non meno importante dell’Associazione, è quello di aiutare gli ammalati ad accettare le limitazioni che le patologie portano nella vita quotidiana e imparare a conviverci.

 

 

 

LE PATOLOGIE

La Fibromialgia (FM)

La Fibromialgia è una malattia molto dolorosa multi organo, caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico diffuso associato a rigidità, bruciore e torpore; questa patologia comporta molteplici sintomi, tra i più importanti, oltre al dolore, vi è sicuramente la perdita del sonno.

Il dolore è localizzato in diverse aree del corpo, in particolare in 18 punti chiave denominati “tender points” compresi tra la colonna cervicale, le spalle e le braccia, i polsi, le cosce, i glutei e le ginocchia, oltre al dolore cronico che si presenta costantemente giorno e notte si manifestano crampi muscolari e disturbi come : astenia generalizzata, difficoltà nella deambulazione, colon irritabile, cefalea, disturbi della memoria a breve termine e difficoltà nella concentrazione, senso di stordimento e disturbi dell’umore, ansia, secchezza oculare e delle fauci, disturbi pelvici tra cui dolore, etc.

La malattia causa spesso neuropatie associate a formicolii e intorpidimento degli arti.

Il malato di Fibromialgia è ipersensibile al freddo, ai cambiamenti repentini di condizione climatica, alla luce, agli odori e ai rumori. L’immobilità peggiora il quadro clinico così come lo sforzo muscolare eccessivo, per questo motivo il malato deve imparare a dosare le forze, cercando dunque di condurre uno stile di vita senza sforzi e senza stress.

Alcune ricerche scientifiche hanno riscontrato che la riduzione di un ormone, la serotonina e di altri neurotrasmettitori a livello encefalico riscontrata nei pazienti fibromialgici, è responsabile della riduzione della soglia del dolore e della amplificata percezione di stimoli dolorosi. Per ora non esiste una cura specifica per la Fibromialgia, per questo motivo si sono utilizzati farmaci sintomatici, generalmente per alzare la soglia del dolore (antidepressivi serotoninergici), miorilassanti (per distendere le contratture muscolari), antiepilettici (per curare il dolore neuropatico), oppioidi, antinfiammatori e antidolorifici.

Un’altra difficoltà in cui medici e malati spesso incorrono è la necessità di dover personalizzare la terapia sul soggetto affetto da questa malattia, dovendo variare da caso a caso; nonostante ciò, spesso si hanno scarsi risultati.

La nostra Associazione con lo staff medico sta valutando nuove possibili terapie non farmacologiche, il tutto verrà pubblicato sul nostro sito.

L’ A.N.FI.S.C vuole promuovere ricerca e studi, non solo per capire l’ eziologia della patologia, ma anche per trovare cure mirate ed efficaci che possano servire a dare una qualità di vita migliore, a questo va aggiunto il sostegno psicologico, altresì fondamentale per imparare a convivere con una malattia dolorosa cronica e invalidante.

  L’Encefalomielite Mialgica o Sindrome da Stanchezza Cronica (ME/CFS)

L’Encefalomielite Mialgica è una malattia poco conosciuta sebbene in Italia colpisca almeno 200/300mila pazienti  giovani, lasciandoli in una condizione di prostrazione così grave da impedire loro di continuare a studiare o lavorare.

La malattia è di origine infiammatoria e coinvolge cervello e midollo spinale causando : spossatezza e affaticamento cronico così pesanti da impedire a chi ne è affetto di alzarsi semplicemente dal letto o svolgere le normali attività quotidiane, al di là di ogni capibile immaginazione per chi non ne soffre. Questa fatica non è alleviata dal riposo e si amplifica con piccoli sforzi. L’Encefalomielite Mialgica comporta disturbi alla memoria a breve termine e concentrazione, e altri sintomi quali: cefalea, ansia, dolori articolari, mal di gola persistente e una febbricola che non scende mai. I pazienti riferiscono la sensazione di sentirsi come perennemente influenzati con febbre alta.

Come per la Fibromialgia, anche nell’Encefalomielite Mialgica a causa delle difficoltà di concentrazione e della confusione che spesso viene definita dai malati come “nebbia mentale”, le persone colpite perdono il lavoro o sono costrette a licenziarsi o non riescono a conseguire gli studi e non rientrano più nella vita sociale, isolandosi e cadendo in depressione (depressione reattiva).

L’Encefalomielite Mialgica può causare intolleranze o ipersensibilità ad alcuni cibi, odori, prodotti chimici o medicinali.

Come per  la fibromialgia, i malati sono intolleranti al freddo e ai rumori, lamentano una iperattività della vescica e disturbi gastrointestinali. Per questo motivo è necessario farsi seguire da medici esperti,  in modo da avere una diagnosi certa che escluda quelle patologie (Morbo di Addison, Malattia di Lyme, Miastenia grave, Artrite Reumatoide, Sclerosi Multipla, Sindrome di Sjogren e altre), i cui sintomi sono sovrapponibili a quelli della stanchezza cronica.

Anche per questa patologia invisibile, ma altamente invalidante, non esiste una cura definitiva in quanto tuttora in fase di studio.

 

La Sindrome da Intolleranza Ambientale (IAS) o Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

La Sensibilità Chimica Multipla è una sindrome immuno-neuro-tossica multiorgano che rende le persone allergiche a moltissime sostanze di uso comune, di origine chimica. Chi ne è colpito è costretto ad evitare progressivamente il contatto con un sempre maggior numero di elementi sensibilizzanti, che innescano crisi respiratorie tali da mettere l’individuo in pericolo di vita. La Sensibilità Chimica Multipla è una patologia in progressivo aumento negli ultimi 15 anni, a causa dell’inquinamento e delle sostanze chimiche volatili presenti nell’ambiente. Lo scatenamento delle crisi avviene per contatto, ingestione o inalazione anche di piccolissime dosi di sostanze che sono normalmente tollerate dalla maggior parte delle persone. Molti pazienti denunciano anche una grave intolleranza alle onde elettromagnetiche, fatto che impedisce loro di utilizzare telefoni cellulari, computer e apparecchi medicali.

La sensibilità chimica multipla è una malattia progressiva inarrestabile che colpisce vari apparati e organi del corpo umano con tre stadi. Dalla manifestazione dei primi sintomi (stadio 1), in pochi anni i sintomi si cronicizzano e senza un adeguato sostegno la sindrome può avere conseguenze molto gravi sino a provocare emorragie, collassi, ictus o infarti. L’infiammazione cronica tipica di questa sindrome, porta a sviluppare con alta incidenza forme tumorali e leucemiche. L’infiammazione cronica causa danni al tessuto: lesioni al sistema nervoso, al rene, al fegato, al polmone, al sistema immunitario etc.

Ad oggi non ci sono cure mirate, l’unica cura possibile consiste nell’evitare sostanze chimiche e vivere in abitazioni ecocompatibili, con adeguate misure di purificazione e filtrazione dell’aria. Ad oggi in Italia, la Sindrome da Intolleranza Ambientale non è stata ancora riconosciuta come malattia sociale, non è stata inserita ne tra le malattie rare, ne tra le malattie cronico-invalidandi e non è possibile effettuare tutti gli accertamenti diagnostici necessari alla sua individuazione per la mancanza di ambulatori idonei ad accogliere gli ammalati e la mancata preparazione del personale medico e paramedico. I malati vengono spesso erroneamente etichettati come malati psichiatrici o “psicosomatici”, ma non esiste nessuna cura psichiatrica che ad oggi abbia dimostrato di aver curato questa malattia, anzi, la chimica contenuta nei farmaci aggrava la patologia.

Le Cure:

ANFISC ha voluto aprire nuovi orizzonti alla medicina alternativa e alle varie discipline fisiche, viste le esperienze raccolte dagli ammalati, dove gli stessi hanno potuto verificarne la validità, attraverso il miglioramento del proprio quadro clinico. Di fatto queste conferme le troviamo nei vari studi americani e internazionali.

In Italia ci sono almeno un milione di malati che aspettano l’adeguamento delle strutture ospedaliere alle loro esigenze e un efficace protocollo di ricerca e di cure, già presente ad esempio negli Stati Uniti e in Canada.

 

A chi rivolgersi per saperne di più:

A.N.FI.S.C. ONLUS – Associazione Nazionale Fibromialgia e Stanchezza Cronica

Sede Legale: Via Papa Luciani 3 – 32015 PUOS D’ALPAGO (Belluno)

Sede Operativa: Via Roma, 56 – 32013 LONGARONE (Belluno)

Rappresentante Legale (Presidente): Rosita Romor

www.anfisc.itinfo@anfisc.it – pagina facebook: A.N.FI.S.C. ONLUS

Referenti Ufficiali sul territorio Italiano: Lombardia, Lazio, Piemonte, Sardegna, Toscana, Veneto

Distribuisce il presente volatino: Cristina Bessone, referente provincia di Torino,

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